Marcia Raphael diz que sua condição não é de "cortador de biscoitos
Lei Keches A paralegal sênior Marcia Raphael nasceu com epilepsia e enfrentou e superou obstáculos durante toda a sua vida. Ela se tornou paralegal depois de ser demitida de seu emprego apenas por ter epilepsia. Ela lutou por seus direitos, se apaixonou pelo trabalho e seguiu carreira na área jurídica. Recentemente, ela reservou alguns minutos para falar sobre como é sua vida com a condição neurológica e o que gostaria que as pessoas soubessem sobre a epilepsia.
Mark Burridge
Oi, Márcia.
Marcia Raphael
Olá, como você está?
Mark Burridge
Pode me contar um pouco sobre você?
Marcia Raphael
Meu nome é Marcia Raphael. Sou paralegal sênior no Keches Law Group. Estou aqui há quatro anos e sou epiléptica.
Mark Burridge
Você pode descrever o que é a epilepsia e como ela o afeta no dia a dia?
Marcia Raphael
Portanto, a epilepsia, em poucas palavras, é uma hiperatividade no cérebro que causa convulsões recorrentes e como isso me afeta no dia a dia é que tenho de estar sempre atento a todas as minhas atividades, pois isso afeta tudo o que faço. Tenho gatilhos e eles causam sintomas, portanto, tenho crises tônico-clônicas e convulsivas. Tenho essas crises cerca de uma vez por mês, e depois tenho as crises de ausência, que podem ocorrer cerca de 16 vezes por dia, e isso com medicação.
Com isso, as próprias convulsões causam sintomas. Portanto, mesmo que você esteja vendo a convulsão, ela pode causar fadiga, confusão, dores no corpo. Pode causar uma série de coisas que eu tenho de enfrentar em minha vida diária. Portanto, não estou apenas lidando com meus gatilhos, mas também com os sintomas das convulsões. E com relação aos gatilhos, os gatilhos estão em toda parte na vida. Eu sempre digo que meu gatilho é a própria vida. Como tudo pode ser um gatilho, tenho que me manter meio que no meio de tudo. Não posso ser muito, muito quente, muito frio, nada. Portanto, sempre tenho que me moderar.
Mark Burridge
O que aconteceria se você não tomasse a medicação?
Marcia Raphael
Eu teria convulsões descontroladas, o que significaria que eu teria convulsões sem limitação. E, infelizmente, isso poderia ter consequências prejudiciais.
Mark Burridge
O senhor pode me falar sobre os diferentes tipos de convulsões que sofre?
Marcia Raphael
Então, eu tenho convulsões tônico-clônicas e convulsões de ausência. As tônico-clônicas são as convulsões em que, novamente, parte do corpo fica rígida de alguma forma. Então, deixe-me dar um passo atrás.
A epilepsia generalizada significa que você tem convulsões em ambos os lados do cérebro, portanto, você se torna ausente em seu cérebro. Você não está presente. Portanto, a tônico-clônica significa que você não está presente, mas também está se tornando rígido de alguma forma e, normalmente, uma parte de você está se contorcendo ou tendo convulsões. E, normalmente, é uma convulsão completa. Mas pode ser apenas uma convulsão parcial em uma parte do corpo.
E há as crises de ausência, que podem durar de 10 segundos a 60 segundos. Essas são mais difíceis de identificar e, muitas vezes, tenho de me adaptar a esse tipo de situação porque, quando converso, as pessoas não percebem que estou tendo essas crises. E tenho de preencher as lacunas do que estão falando ou pedir que repitam o que estão dizendo e explicar que não estou tentando ignorá-las.
Eu literalmente perdi algo que eles estavam dizendo, porque para mim é como um piscar de olhos. Não foram nem mesmo alguns segundos. Era eu piscando. Às vezes, eles até se afastam e eu nem percebo, é como mágica. A pessoa simplesmente desapareceu para mim. Portanto, é realmente uma experiência polarizadora porque, para eles, estou apenas parado ali, sem responder, e pode ser como se eu os estivesse ignorando, mas para mim foi apenas uma piscadela.
Mark Burridge
A epilepsia o afeta mesmo quando você está relaxando?
Marcia Raphael
Isso acontece, então, como eu disse, tenho que me moderar. Nunca posso ser demais em nada. Portanto, se eu estiver muito animado ou muito relaxado, isso me afeta. Portanto, mesmo quando estou relaxando assistindo à TV, lendo ou algo assim. Eu tento tentar fazer outras coisas para me ocupar de alguma forma, porque, caso contrário, as crises de ausência aumentam.
Portanto, literalmente não há como eu ser muito de nada. Sempre tenho que viver no meio termo. Então, novamente, se eu for muito frio, muito quente, muito estressado, muito qualquer coisa, tenho que realmente me moderar e viver no meio de tudo.
Mark Burridge
Você acha que as pessoas entendem o que é epilepsia?
Marcia Raphael
Não, não acho que as pessoas entendam o que é epilepsia. Acho que as pessoas têm uma ideia, talvez pela TV ou por ouvir falar de epilepsia. Elas pensam especificamente que a epilepsia é simplesmente como convulsões tônico-clônicas. As crises convulsivas, essa é a principal ideia que têm do que são as crises e, depois, talvez pensem nos gatilhos básicos, como as luzes piscantes. Talvez o barulho cause algum tipo de episódio epiléptico, mas, na maioria das vezes, isso é tudo o que eles realmente entendem. Há tantos tipos diferentes de epilepsia que os ausentes ou parciais são esquecidos. E essas são tão importantes quanto as crises convulsivas.
E a convulsão em si, como eu disse, não é a única parte de ser um epiléptico. São os sintomas que estão envolvidos após os cuidados posteriores, porque muitas vezes os sintomas duram dias ou semanas e temos de lidar com as consequências disso por tanto tempo que isso é importante.
Mark Burridge
Qual é a importância de educar as pessoas ao seu redor sobre a epilepsia?
Marcia Raphael
Oh, é imperativo. De qualquer forma, acho que é fundamental para mim, por causa da minha segurança. Ao educar as pessoas, estou criando uma conversa sobre o que estou ensinando a elas meu E isso é importante porque a epilepsia não é um distúrbio que se corta em um único lugar. Cada epilético tem seu próprio conjunto de gatilhos. Todos têm seu próprio conjunto de necessidades. Portanto, se eles tentarem me dar um tratamento que pode ser para outra pessoa com epilepsia, isso pode ser prejudicial para mim novamente. Portanto, é muito importante que eu instrua as pessoas que estão ao meu redor diariamente sobre o que eu realmente preciso e é imperativo que tenhamos esse tipo de conversa. Além disso, é imprescindível para a segurança delas também, pois se tentarem fazer algo que possa me restringir de alguma forma, eu poderia machucá-las também e não quero fazer isso. Portanto, a conversa é necessária para que ambas as partes estejam seguras.
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Mark Burridge
O que o levou a entrar na área jurídica?
Marcia Raphael
Portanto, no passado, quando eu trabalhava, sofri alguma discriminação. Especificamente, fui dispensado por ser epiléptico e percebi que isso era uma violação de meus direitos.
Ninguém me disse explicitamente que era, mas eu tinha a sensação de que era, e decidi fazer minha própria pesquisa e, ao fazer minha pesquisa, entrei em contato com a Massachusetts Commission Against Discrimination (Comissão de Massachusetts contra a Discriminação) e lutei até o fim, e foi isso que me fez aprender a amar a lei, porque percebi que há pessoas por aí que não entendem que têm direitos e eu queria garantir que os direitos de outras pessoas não fossem violados de alguma forma. Por isso, aprendi a amar a lei.
Mark Burridge
Como tem sido sua experiência na Keches Law?
Marcia Raphael
Minha experiência no Keches Law Group foi, no mínimo, revigorante, e não digo isso de forma leviana.
Trabalhei em diferentes lugares e realmente sinto que, não apenas com a gerência, mas em um nível puro, as pessoas têm sido muito abertas ao lidar comigo e com minha epilepsia e ao querer se comunicar e aprender. E, no lado da gerência, ao lidar com meu advogado direto, ao lidar com o RH, mais uma vez, tem havido uma comunicação aberta sobre querer aprender, querer educar as pessoas, querer garantir que eu tenha todas as acomodações de que preciso.
Tem sido muito revigorante e muito inclusivo, porque realmente acredito que o Keches Law Group está procurando ser inclusivo.
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Mark Burridge
Quando você está fora do trabalho, o que gosta de fazer?
Marcia Raphael
Portanto, é claro que adoro estar com minha família, mas sabe como é, sou nerd. Gosto de Star Trek. Adoro o MCU. Adoro a DC Comics e todo esse tipo de coisa. Então, assisto a muitas dessas coisas. Eu leio. Adoro Harry Potter, então sou um Potterhead e isso é apenas o que eu faço além de cozinhar e coisas do gênero para minha família e amigos, porque é o que eu amo fazer.
Mais uma vez, volto a pensar se assisto à TV, especificamente ao MCU, porque adoro os quadrinhos da Marvel. Adoro ver o Doutor Estranho e o Homem-Aranha. Não pude assistir aos últimos dois filmes porque o Doutor Estranho está neles e não posso vê-lo porque ele faz muita mágica e há muitas luzes piscantes e não consigo ver filmes com esse tipo de coisa, então, infelizmente, perdi vários dos últimos filmes de quadrinhos da Marvel. Mas quando volto a assistir à TV, não posso ficar muito relaxado. Então, muitas vezes faço crochê enquanto assisto à TV, mantenho minhas mãos e minha mente ocupadas enquanto assisto à TV, mas é isso que gosto de fazer fora do trabalho.
Mark Burridge
O que você gostaria que as pessoas aprendessem sobre a epilepsia?
Marcia Raphael
Uma coisa que eu gostaria que as pessoas aprendessem sobre a epilepsia é que ela não é um problema simples. É muito importante ter uma conversa com o epiléptico com quem você está lidando. Sem isso, é perigoso, em primeiro lugar, mas também é desrespeitoso e você sempre quer respeitar a pessoa que tem a deficiência. Portanto, não se trata de um modelo padronizado. Todo mundo é diferente. Conversem. Peço a todos que façam isso.
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