Marcia Raphael dice que su condición no es "de galleta
Ley Keches Marcia Raphael, Paralegal Senior, nació con epilepsia y se ha enfrentado y superado obstáculos toda su vida. Se hizo asistente jurídica tras ser despedida de su trabajo por tener epilepsia. Luchó por sus derechos, se enamoró del trabajo y se dedicó al Derecho. Hace poco se tomó unos minutos para hablar de cómo es su vida con esta enfermedad neurológica y de lo que desearía que los demás supieran sobre la epilepsia.
Mark Burridge
Hola, Marcia.
Marcia Raphael
Hola, ¿qué tal?
Mark Burridge
¿Puede hablarme un poco de usted?
Marcia Raphael
Me llamo Marcia Raphael. Soy asistente jurídica senior en Keches Law Group. Llevo aquí cuatro años y soy epiléptica.
Mark Burridge
¿Puede describir qué es la epilepsia y cómo le afecta en su día a día?
Marcia Raphael
La epilepsia, en pocas palabras, es una hiperactividad del cerebro que provoca ataques recurrentes y la forma en que me afecta en el día a día es que siempre tengo que vigilar todas mis actividades, afecta a todo lo que hago. Tengo desencadenantes que provocan síntomas, así que tengo ataques tónico-clónicos y convulsivos. Los tengo aproximadamente una vez al mes, y luego tengo los ataques de ausencia, que pueden ocurrir unas 16 veces al día, y eso con medicación.
Con eso, esas convulsiones en sí mismas causan síntomas. Así que aunque estés viendo la convulsión, puede causar fatiga, puede causar confusión, puede causar dolores en el cuerpo. Puede causar un montón de cosas que tengo que navegar en mi vida diaria. Así que no sólo estoy navegando mis factores desencadenantes, también estoy navegando los síntomas de las convulsiones. Y con respecto a los desencadenantes, los desencadenantes están por todas partes en la vida. Siempre digo que mi desencadenante es la vida misma. Como todo puede ser un desencadenante, tengo que mantenerme en medio de todo. No puedo estar demasiado, demasiado caliente, demasiado frío, demasiado nada. Así que siempre tengo que moderarme.
Mark Burridge
¿Qué pasaría si no tuvieras medicación?
Marcia Raphael
Tendría convulsiones incontroladas, lo que significaría que tendría convulsiones sin límite. Y por desgracia, eso podría tener consecuencias perjudiciales.
Mark Burridge
¿Puede hablarme de los distintos tipos de convulsiones que experimenta?
Marcia Raphael
Tengo crisis tónico-clónicas y crisis de ausencia. Las tónico-clónicas son convulsiones en las que una parte de ti se vuelve rígida. Así que déjame dar un paso atrás.
Epilepsia generalizada significa que tienes ataques en ambos lados del cerebro, así que te vuelves ausente en tu cerebro. Estás como, no presente. El tónico-clónico significa que no estás presente, pero también te vuelves rígido de alguna manera, y normalmente una parte de ti se retuerce o convulsiona. Y por lo general, es un ataque convulsivo completo. Pero puede ser sólo una convulsión parcial en una parte de tu cuerpo.
Y luego están las crisis de ausencia, que pueden durar entre 10 y 60 segundos. Y esos son más difíciles de distinguir y muchas veces tengo que acomodar ese tipo de cosas porque cuando tengo conversaciones, la gente no se da cuenta de que los estoy teniendo. Y tengo que rellenar los huecos de lo que están hablando o pedirles que repitan lo que están diciendo y explicarles que no estoy intentando ignorarles.
Literalmente, me perdí algo de lo que estaban diciendo porque para mí es como un parpadeo. Ni siquiera fue un par de segundos. Era yo parpadeando. A veces incluso se alejan y ni siquiera me doy cuenta, es como magia. La persona simplemente desapareció para mí. Así que realmente es una experiencia polarizante porque para ellos, yo sólo estoy ahí de pie, sin responder, y puede ser como si los ignorara, pero para mí fue sólo un parpadeo.
Mark Burridge
¿La epilepsia le afecta incluso mientras se relaja.
Marcia Raphael
Así es, así que, como he dicho, tengo que moderarme. Nunca puedo ser demasiado de nada. Así que si estoy demasiado excitado o demasiado relajado, me afecta. Así que incluso cuando estoy relajado viendo la tele, leyendo o algo así. Tiendo a intentar seguir haciendo otras cosas para ocuparme de alguna manera, porque de lo contrario me aumentan las crisis de ausencia.
Así que, literalmente, no hay forma de que yo sea demasiado de nada. Siempre tengo que vivir en el medio. Así que, de nuevo, si tengo demasiado frío, demasiado calor, demasiado estrés, demasiado lo que sea, tengo que moderarme de verdad y vivir en medio de todo.
Mark Burridge
¿Cree que la gente entiende lo que es la epilepsia?
Marcia Raphael
No, no creo que la gente entienda lo que es la epilepsia. Creo que la gente se hace una idea quizá por la televisión o por oír hablar de la epilepsia. Concretamente piensan que la epilepsia son simplemente ataques tónico-clónicos. Los ataques convulsivos, esa es su idea principal de lo que son los ataques y luego pueden pensar en los desencadenantes básicos como las luces intermitentes. Tal vez el ruido que causa algún tipo de episodio epiléptico, pero en su mayor parte, eso es todo lo que realmente entienden. Hay tantos tipos diferentes de epilepsia que los ausentes o parciales se olvidan de que existen. Y son tan importantes como los ataques convulsivos.
Y luego el ataque en sí, como he dicho, no es la única parte de ser epiléptico. Son los síntomas que están involucrados después de la atención posterior, porque hay un montón de veces que los síntomas duran días o semanas y tenemos que lidiar con las secuelas de que durante tanto tiempo que, es importante.
Mark Burridge
¿Hasta qué punto es importante educar a las personas de su entorno sobre la epilepsia?
Marcia Raphael
Es imperativo. Para mí es imperativo, por mi seguridad. Al educar a la gente, es crear una conversación que les estoy educando en mi epilepsia y es importante porque la epilepsia no es un trastorno cualquiera. Cada epiléptico tiene sus propios desencadenantes. Cada uno tiene sus propias necesidades. Así que si intentan darme cuidados que podrían ser para otra persona con epilepsia, podrían ser perjudiciales para mí de nuevo. Así que es muy importante para mí educar a las personas que me rodean a diario sobre lo que realmente necesito y es imperativo que tengamos ese tipo de conversación. Y también es imperativo para su seguridad, porque si intentan hacer algo que podría ser como restringirme de alguna manera, yo podría hacerles daño a ellos también y no quiero hacer eso. Así que la conversación es necesaria para que ambas partes estén seguras.
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Mark Burridge
¿Qué le llevó a dedicarse al Derecho?
Marcia Raphael
En el pasado, cuando trabajaba, sufrí cierta discriminación. Concretamente, me despidieron porque era epiléptica, y me di cuenta de que eso era una violación de mis derechos.
Nadie me dijo explícitamente que lo fuera, pero tuve la sensación de que lo era, y decidí hacer mi propia investigación, y al hacer mi investigación, me puse en contacto con la Comisión contra la Discriminación de Massachusetts y luché hasta el final, y eso es lo que me hizo aprender a amar la ley porque me di cuenta de que hay gente por ahí que no entienden que tienen derechos y yo quería asegurarme de que los derechos de otras personas no fueran violados de alguna manera. Por eso aprendí a amar la ley.
Mark Burridge
¿Cómo ha sido su experiencia en Keches Law?
Marcia Raphael
Mi experiencia en Keches Law Group ha sido refrescante, por decir lo menos, y no lo digo a la ligera.
He trabajado en diferentes lugares y realmente siento que, no sólo con la dirección, estoy hablando de un nivel puro, la gente ha sido muy abierta al tratar conmigo y mi epilepsia y querer comunicarse y aprender. Y luego, en lo que respecta a la dirección, al tratar con mi abogado directo, al tratar con RRHH, de nuevo, ha habido una comunicación abierta sobre el deseo de aprender, de educar a la gente, de asegurarse de que tengo las adaptaciones que necesito.
Ha sido muy refrescante y muy inclusivo porque realmente creo que Keches Law Group busca ser inclusivo.
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Mark Burridge
Cuando está fuera del trabajo, ¿qué le gusta hacer?
Marcia Raphael
Así que, por supuesto, me encanta estar con mi familia, pero ya sabes, soy un empollón. Me gusta Star Trek. Me encanta el MCU. Me encanta DC Comics y todo ese tipo de cosas. Así que veo muchas de esas cosas. Leo. Me encanta Harry Potter, así que soy una Potterhead y eso es justo lo que hago además de cocinar y cosas así para mi familia y amigos, porque eso es lo que me gusta hacer.
Una vez más, vuelvo a si ya sabes, ver la televisión específicamente el MCU, porque me encanta Marvel Comics. Me encanta ver Doctor Strange y Spiderman. No pude ver el último par de películas porque específicamente Doctor Strange está en ellas y no puedo verlo porque hace mucha de la magia y hay muchas luces intermitentes en ellas y simplemente no puedo ver películas que tienen ese tipo de cosas en ellas, así que desafortunadamente me he perdido varias de las últimas películas de cómics de Marvel. Pero cuando vuelvo a ver la televisión, no puedo estar demasiado relajado. Así que muchas veces hago ganchillo mientras veo la tele, mantengo mis manos ocupadas, mi mente ocupada mientras veo la tele, así que eso es lo que me gusta hacer fuera de, ya sabes, el trabajo.
Mark Burridge
¿Qué le gustaría que la gente aprendiera sobre la epilepsia?
Marcia Raphael
Una cosa que me gustaría que la gente se llevara de la epilepsia es que no se trata de una enfermedad estereotipada. Es muy importante mantener una conversación con el epiléptico. No hacerlo es peligroso, en primer lugar, pero también es irrespetuoso y siempre hay que respetar a la persona que tiene la discapacidad. Por lo tanto, no se trata de un molde. Todo el mundo es diferente. Hay que hablar. Imploro a todo el mundo que lo haga.
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